Epilepsi ve Yaşam Derneğinden hayata tutun projesi

Epilepsi ve Yaşam Derneği HAYATA TUTUN PROJESİ ile Epilepsi anlatılmaya çalışılıyor.

YAŞAM 01.03.2022, 00:01 Uşak Haber Ajansı
Epilepsi ve Yaşam Derneğinden hayata tutun projesi

Halk arasında sara olarak ta bilinen epilepsi hastalığı ile mücadele eden birey sayısı ülkemizde genelinde yaklaşık 950.000 kişi, epilepsi hastasının tek çatı altında toplandığı Epilepsi ve Yaşam Derneği çalışmalarına aralıksız devam ediyor.

2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği olarak ilk epilepsi hasta derneğini kurduktan sonra, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak il genelinden, ülke geneline taşıdık. Ekonomik giderleri ödeyememekten dolayı kapanan derneğimizi, Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak sürdürdük. İç İşleri Bakanına sunduğumuz Engelsiz Engelliler Projemiz için bakan yardımcımız Mehmet Ersoy'un 'proje çok güzel ama önce dernek kurulmalı ' demesi üzerine dernek kuruluşunu biraz daha öne çekme gereği duyduk ve 15 Haziranda koronadan dolayı genel kurul yasağı bitmesinin ertesi günü, Epilepsi ve Yaşam Derneği'ni hayata geçirdik

Ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsilinin tek hasta derneğini olarak ülke çapında çalışmalar yapıyor,dünya genelini kapsayan International  Bureau of Epilepsy’e ülkemiz adına çalışmalarımızı sunuyoruz ki; 2019 yılında 162 ülke arasında ilk 3’e girmeyi de başardık. 

14 Şubat Dünya Epilepsi Gününde,Batman'dan Edirne 'ye, Trabzon'dan Muğla'ya kadar farklı noktalarda farkındalık seminerleri düzenlendi.

Epilepsililer olarak intiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada yer aldığımız resmi kayıtlarda mevcut. Hatta Sağlık Bakanlığı’nın 6 Haziran 2021’de yayınladığı protokola göre, işsizlik konusunda diğer engellilere göre bazı noktalarda 2 katına, bazı noktalarda 3 katına çıktığımız kayıtlara geçti. Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık olduğunu da, nörologların derneği olan  Türk Epilepsi ile Savaş Derneği tarafından verilen evraka dayanarak söylüyoruz. Bu nedenle 2017 Temmuzdan bugüne kadar ertelenmiş olan 'engel derecesinin saptanması ' konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimiz ile ilgili çalışma için, tekrar Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'yı arayacağız. Cumhurbaşkanına konuyu sunmak için geçen sene başvurmuş, aynı döneminde yönetmelik çalışması başladığı için geri çekilmiştik... Yönetmeliğimizin nöbetleri biten, artık sağlıklı yaşayan  ama ilaç kullanmaya devam eden epilepsililerin ehliyet almasına hak kazandırmıştı ki; dünya çapında bu yanlışı senelerce yapmaya devam etmiş 5 ülkeden birisiydik… Yönetmeliğimizin birisi çıktığı için Sağlık Bakanımıza plaketimizi gönderildik, şimdi sıra 2 yönetmelik çalışmamızda... Bu yönetmelik çalışması; engel derecesinin belirlenmesini içeriyor. Her 2 yönetmelik tasarı önerisi çalışması Türk Epilepsi ve Savaş Derneği tarafından İngiltere ve ABD başta olmak üzere, Avrupa’daki işleyiş baz alınarak yapılan yönetmelik tasarı önerisidir. 

EPİLEPİDE İLK YARDIM EĞİTİMİ

Hepimizin bilmesi gereken diğer konu da, kalp krizi ve epilepside ilk yardım hayat kurtarır ama herkes kalp krizindeki ilk yardımın önemini bilir de, epilepside ilk müdahalenin önemini kaç kişi bilir? İşte bu konuda farkındalık yaratmak için ilk kez bizi destekleyen Dokay ve DentSpa karşılaştık ve Hayata Tutun Projemiz için çalışmayı başlattık.

Dokay ve DentSpa'nın desteği ile başlayan çalışmada, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman Budak, Wilma Elles ve Ege Arar rol aldı. Epilepsililerin en çok karşılaştığı sorunları dile getirdiler.

SANATLA ANLATIM

Bugüne kadar nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukatlarla gerçekleştirdiğimiz anlatımları, bu sefer sanata dökerek anlatmak istedik.

Yönetmen Kadir Ergin, Senarist Serkan Aygören, koordinatör Ebru Öztürk ve Filika Medyanın katılımı ile 3 dakikalık ilk yardım videosu çekildi. Bu videodaki en önemli nokta olan ilk yardım konusunu,  Havva Yıldız, Ebru Öztürk, Önder Coşkun ve Emine Durmaz rol alarak oynadı.

KISA SÜREDE 5 İLKİ YAŞADIK

Sağlık Bakanlığı’nın ilk kez sadece epilepsililer için 6 Haziranda çıkarılan Epilepsi Klinik Protokolünü, 30 Eylülde sadece epilepsililer için çıkan ilk yönetmelik, 6 ağustosta ilk sponsorun bulunması, 14 Şubatta ilk belediye başkanının duyuru konusunda destek vermesi ve 15 Şubatta ilk kez tanınmış kişilerin gönüllü desteği ile gerçekleşen lansman ve gönüllü oyuncular ile düzenlenen gala...

Videonun hazırlanması ve galanın gerçekleşmesi için destek veren, Sağlık Bakanlığı, Dokay Rent a Car, Türkiye Basketbol Federasyonu, Türkiye Atleteizm Federasyonu, Kızılay Ankara, Ankara Büyükşehir Belediyesi, Ulusal Kanal, Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, Ankara Tiyatrosu, Çankaya Belediyesi, Çankaya Belediyesi Hoytur, Müzed Oda Orkestrası gibi kurumlara teşekkür edilip, plaketleri takdim edildi.

Saat 19.00'da Ankara Çankaya Belediyesi Yılmaz Güney Sahnesi'nde kokteyl ile açılan gala, 20.00'de lansman olarak  Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk'un açılış konuşması  ile başladı. Daha sonra Ankara Tiyatrosu ile Benim Epilepsi'm oyunu ve Çankaya Belediyesi Hoytur dansları takip etti. Tan Oral'in epilepsililer ve ilk yardım resimlerini, Kubilay Araz'in okuduğu epilepsili şiiri izledi. Abdurrahman Delen’in playback olarak sunduğu epilepsi türküsünü, Müzed Oda Orkestrası önce Hüseyin Haydar'in yazıp, kendilerinin noktaya döktüğü Hepsi Mepsi Epilepsi şarkısı başta olmak üzere, 7 şarkı ile eşlik etti ve  Ebru Öztürk'un yazıp; Fatih Duru'nun güfteledigi Epilepsi ve Yaşam şarkısı ile tamamlandı.

Sanatsal programı, 3 dakikalık Hayata Tutun filmi takip etti ve çalışmanın oluşumuna destek verenlere, plaketleri Ebru Öztürk takdim ederek; 'tek ricamız ilk yardım videosunun medya ve sosyal medyada paylaşılarak, halkımızın epilepsi konusunda bilinçlenmesini sağlamak ' ifadesini kullandı.

Tüm parti başkanlarının, iş insanlarının, sanatçılarin, milletvekillerinin davetli olduğu galada sunucusu ve dernek başkanı olan Ebru Öztürk 'ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olan Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, renk, dil, din, parti, il ayırt etmeksizin herkesi kucaklıyoruz. Apo'nun ve Feto 'nün çocuğu olmayan,  tüm Atatürk çocuklarına kapımız her zaman açıktır ' dedi ve herkesin epilepsiye aday olduğunu söyleyerek; empati yapmalarını rica edip; ‘bugüne kadar bizi ne Devlet, ne belediye, ne özel kurum, ne de şirket destekledi. Umarım bugün milat olur ve belediyelere Ankara Büyükşehir Belediyesi ve şirketlere Dokay-DentSpa örnek olur’ dedi.   

'Epilepsililer olarak İç İşleri Bakanlığı’na Engelsiz Engelliler ile istihdam, Sağlık Bakanlığı’na televizyon kanallarında yayınlamak için ilk yardım spotu, Milli Eğitim Bakanlığı’na rehber öğretmenleri bilinçlendirmek için ilk yardım eğitimi projesini sunduk. Sırada Gençlik ve Spor Bakanlığı’na duyacağımız projemiz var' dedi ve plaket vermek için davet ettiği Türkiye Atletizm Federasyonu Başkanı Fatih Çintimar'a, 'annem emekli beden eğitimi öğretmeni. Kendisi ile engel derecesi en kötü kişinin yapabileceği bir çalışma hazırladık. Sizinle beraber yapabilir miyiz?'  sorusuna da, olumlu cevap aldı. Sponsor Dokay Yönetim Kurulu Başkanı Salih Özen 'bugüne kadar iş insanları olarak öğrencileri ve ihtiyacı olan kişileri gördük, engellileri görmedik. Ebru hanım sayesinde, fark ettik. Bundan sonra bu konuya da hassasiyet göstereceğiz ' dedi. Deva Partisi, Umut Partisi, Vatan Partisi, Sosyalist Demokrat Partisi gibi partilerden yöneticilerin katıldığı, MHP, CHP, Ak Parti, İyi Parti gibi bazı partilerin yazı ve çelenk ile desteklediği renkli bir gece oldu.

Epilepsililer için düzenlenen ilk gala sona ererken, seneye yapılacak gala için de Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden söz alınarak; tamamlandı.

Kaynak: Uşak Haber Ajansı
banner162
Yorumlar (0)
banner126
14
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 19 Nisan 2024
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 32 87
2. Fenerbahçe 32 85
3. Trabzonspor 32 52
4. Beşiktaş 33 51
5. Rizespor 32 48
6. Başakşehir 32 46
7. Kasımpasa 32 46
8. Sivasspor 32 44
9. Antalyaspor 32 42
10. Alanyaspor 32 42
11. A.Demirspor 32 40
12. Samsunspor 32 38
13. Ankaragücü 33 37
14. Kayserispor 32 37
15. Konyaspor 32 36
16. Hatayspor 32 33
17. Gaziantep FK 32 31
18. Karagümrük 32 30
19. Pendikspor 32 30
20. İstanbulspor 32 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 30 68
2. Göztepe 30 60
3. Kocaelispor 30 52
4. Ahlatçı Çorum FK 30 52
5. Sakaryaspor 30 51
6. Bodrumspor 30 49
7. Boluspor 30 46
8. Bandırmaspor 30 46
9. Gençlerbirliği 30 44
10. Erzurumspor 30 41
11. Manisa FK 31 36
12. Keçiörengücü 30 36
13. Şanlıurfaspor 30 34
14. Ümraniye 30 34
15. Tuzlaspor 30 32
16. Adanaspor 30 32
17. Altay 31 15
18. Giresunspor 30 7
Takımlar O P
1. M.City 32 73
2. Arsenal 32 71
3. Liverpool 32 71
4. Aston Villa 33 63
5. Tottenham 32 60
6. Newcastle 32 50
7. M. United 32 50
8. West Ham United 33 48
9. Chelsea 31 47
10. Brighton 32 44
11. Wolves 32 43
12. Fulham 33 42
13. Bournemouth 32 42
14. Crystal Palace 32 33
15. Brentford 33 32
16. Everton 32 27
17. Nottingham Forest 33 26
18. Luton Town 33 25
19. Burnley 33 20
20. Sheffield United 32 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 31 78
2. Barcelona 31 70
3. Girona 31 65
4. Atletico Madrid 31 61
5. Athletic Bilbao 31 57
6. Real Sociedad 31 50
7. Valencia 31 47
8. Real Betis 31 45
9. Villarreal 31 39
10. Getafe 31 39
11. Osasuna 31 39
12. Las Palmas 31 37
13. Sevilla 31 34
14. Deportivo Alaves 31 32
15. Mallorca 31 31
16. Rayo Vallecano 31 31
17. Celta Vigo 31 28
18. Cadiz 31 25
19. Granada 31 17
20. Almeria 31 14
sanalbasin.com üyesidir
>