Epilepsi ve Yaşam Derneğinden hayata tutun projesi

Epilepsi ve Yaşam Derneği HAYATA TUTUN PROJESİ ile Epilepsi anlatılmaya çalışılıyor.

banner182
YAŞAM 01.03.2022, 00:01 Uşak Haber Ajansı
Epilepsi ve Yaşam Derneğinden hayata tutun projesi

Halk arasında sara olarak ta bilinen epilepsi hastalığı ile mücadele eden birey sayısı ülkemizde genelinde yaklaşık 950.000 kişi, epilepsi hastasının tek çatı altında toplandığı Epilepsi ve Yaşam Derneği çalışmalarına aralıksız devam ediyor.

2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği olarak ilk epilepsi hasta derneğini kurduktan sonra, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak il genelinden, ülke geneline taşıdık. Ekonomik giderleri ödeyememekten dolayı kapanan derneğimizi, Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak sürdürdük. İç İşleri Bakanına sunduğumuz Engelsiz Engelliler Projemiz için bakan yardımcımız Mehmet Ersoy'un 'proje çok güzel ama önce dernek kurulmalı ' demesi üzerine dernek kuruluşunu biraz daha öne çekme gereği duyduk ve 15 Haziranda koronadan dolayı genel kurul yasağı bitmesinin ertesi günü, Epilepsi ve Yaşam Derneği'ni hayata geçirdik

Ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsilinin tek hasta derneğini olarak ülke çapında çalışmalar yapıyor,dünya genelini kapsayan International  Bureau of Epilepsy’e ülkemiz adına çalışmalarımızı sunuyoruz ki; 2019 yılında 162 ülke arasında ilk 3’e girmeyi de başardık. 

14 Şubat Dünya Epilepsi Gününde,Batman'dan Edirne 'ye, Trabzon'dan Muğla'ya kadar farklı noktalarda farkındalık seminerleri düzenlendi.

Epilepsililer olarak intiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada yer aldığımız resmi kayıtlarda mevcut. Hatta Sağlık Bakanlığı’nın 6 Haziran 2021’de yayınladığı protokola göre, işsizlik konusunda diğer engellilere göre bazı noktalarda 2 katına, bazı noktalarda 3 katına çıktığımız kayıtlara geçti. Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık olduğunu da, nörologların derneği olan  Türk Epilepsi ile Savaş Derneği tarafından verilen evraka dayanarak söylüyoruz. Bu nedenle 2017 Temmuzdan bugüne kadar ertelenmiş olan 'engel derecesinin saptanması ' konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimiz ile ilgili çalışma için, tekrar Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'yı arayacağız. Cumhurbaşkanına konuyu sunmak için geçen sene başvurmuş, aynı döneminde yönetmelik çalışması başladığı için geri çekilmiştik... Yönetmeliğimizin nöbetleri biten, artık sağlıklı yaşayan  ama ilaç kullanmaya devam eden epilepsililerin ehliyet almasına hak kazandırmıştı ki; dünya çapında bu yanlışı senelerce yapmaya devam etmiş 5 ülkeden birisiydik… Yönetmeliğimizin birisi çıktığı için Sağlık Bakanımıza plaketimizi gönderildik, şimdi sıra 2 yönetmelik çalışmamızda... Bu yönetmelik çalışması; engel derecesinin belirlenmesini içeriyor. Her 2 yönetmelik tasarı önerisi çalışması Türk Epilepsi ve Savaş Derneği tarafından İngiltere ve ABD başta olmak üzere, Avrupa’daki işleyiş baz alınarak yapılan yönetmelik tasarı önerisidir. 

EPİLEPİDE İLK YARDIM EĞİTİMİ

Hepimizin bilmesi gereken diğer konu da, kalp krizi ve epilepside ilk yardım hayat kurtarır ama herkes kalp krizindeki ilk yardımın önemini bilir de, epilepside ilk müdahalenin önemini kaç kişi bilir? İşte bu konuda farkındalık yaratmak için ilk kez bizi destekleyen Dokay ve DentSpa karşılaştık ve Hayata Tutun Projemiz için çalışmayı başlattık.

Dokay ve DentSpa'nın desteği ile başlayan çalışmada, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman Budak, Wilma Elles ve Ege Arar rol aldı. Epilepsililerin en çok karşılaştığı sorunları dile getirdiler.

SANATLA ANLATIM

Bugüne kadar nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukatlarla gerçekleştirdiğimiz anlatımları, bu sefer sanata dökerek anlatmak istedik.

Yönetmen Kadir Ergin, Senarist Serkan Aygören, koordinatör Ebru Öztürk ve Filika Medyanın katılımı ile 3 dakikalık ilk yardım videosu çekildi. Bu videodaki en önemli nokta olan ilk yardım konusunu,  Havva Yıldız, Ebru Öztürk, Önder Coşkun ve Emine Durmaz rol alarak oynadı.

KISA SÜREDE 5 İLKİ YAŞADIK

banner183

Sağlık Bakanlığı’nın ilk kez sadece epilepsililer için 6 Haziranda çıkarılan Epilepsi Klinik Protokolünü, 30 Eylülde sadece epilepsililer için çıkan ilk yönetmelik, 6 ağustosta ilk sponsorun bulunması, 14 Şubatta ilk belediye başkanının duyuru konusunda destek vermesi ve 15 Şubatta ilk kez tanınmış kişilerin gönüllü desteği ile gerçekleşen lansman ve gönüllü oyuncular ile düzenlenen gala...

Videonun hazırlanması ve galanın gerçekleşmesi için destek veren, Sağlık Bakanlığı, Dokay Rent a Car, Türkiye Basketbol Federasyonu, Türkiye Atleteizm Federasyonu, Kızılay Ankara, Ankara Büyükşehir Belediyesi, Ulusal Kanal, Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, Ankara Tiyatrosu, Çankaya Belediyesi, Çankaya Belediyesi Hoytur, Müzed Oda Orkestrası gibi kurumlara teşekkür edilip, plaketleri takdim edildi.

Saat 19.00'da Ankara Çankaya Belediyesi Yılmaz Güney Sahnesi'nde kokteyl ile açılan gala, 20.00'de lansman olarak  Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk'un açılış konuşması  ile başladı. Daha sonra Ankara Tiyatrosu ile Benim Epilepsi'm oyunu ve Çankaya Belediyesi Hoytur dansları takip etti. Tan Oral'in epilepsililer ve ilk yardım resimlerini, Kubilay Araz'in okuduğu epilepsili şiiri izledi. Abdurrahman Delen’in playback olarak sunduğu epilepsi türküsünü, Müzed Oda Orkestrası önce Hüseyin Haydar'in yazıp, kendilerinin noktaya döktüğü Hepsi Mepsi Epilepsi şarkısı başta olmak üzere, 7 şarkı ile eşlik etti ve  Ebru Öztürk'un yazıp; Fatih Duru'nun güfteledigi Epilepsi ve Yaşam şarkısı ile tamamlandı.

Sanatsal programı, 3 dakikalık Hayata Tutun filmi takip etti ve çalışmanın oluşumuna destek verenlere, plaketleri Ebru Öztürk takdim ederek; 'tek ricamız ilk yardım videosunun medya ve sosyal medyada paylaşılarak, halkımızın epilepsi konusunda bilinçlenmesini sağlamak ' ifadesini kullandı.

Tüm parti başkanlarının, iş insanlarının, sanatçılarin, milletvekillerinin davetli olduğu galada sunucusu ve dernek başkanı olan Ebru Öztürk 'ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olan Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, renk, dil, din, parti, il ayırt etmeksizin herkesi kucaklıyoruz. Apo'nun ve Feto 'nün çocuğu olmayan,  tüm Atatürk çocuklarına kapımız her zaman açıktır ' dedi ve herkesin epilepsiye aday olduğunu söyleyerek; empati yapmalarını rica edip; ‘bugüne kadar bizi ne Devlet, ne belediye, ne özel kurum, ne de şirket destekledi. Umarım bugün milat olur ve belediyelere Ankara Büyükşehir Belediyesi ve şirketlere Dokay-DentSpa örnek olur’ dedi.   

'Epilepsililer olarak İç İşleri Bakanlığı’na Engelsiz Engelliler ile istihdam, Sağlık Bakanlığı’na televizyon kanallarında yayınlamak için ilk yardım spotu, Milli Eğitim Bakanlığı’na rehber öğretmenleri bilinçlendirmek için ilk yardım eğitimi projesini sunduk. Sırada Gençlik ve Spor Bakanlığı’na duyacağımız projemiz var' dedi ve plaket vermek için davet ettiği Türkiye Atletizm Federasyonu Başkanı Fatih Çintimar'a, 'annem emekli beden eğitimi öğretmeni. Kendisi ile engel derecesi en kötü kişinin yapabileceği bir çalışma hazırladık. Sizinle beraber yapabilir miyiz?'  sorusuna da, olumlu cevap aldı. Sponsor Dokay Yönetim Kurulu Başkanı Salih Özen 'bugüne kadar iş insanları olarak öğrencileri ve ihtiyacı olan kişileri gördük, engellileri görmedik. Ebru hanım sayesinde, fark ettik. Bundan sonra bu konuya da hassasiyet göstereceğiz ' dedi. Deva Partisi, Umut Partisi, Vatan Partisi, Sosyalist Demokrat Partisi gibi partilerden yöneticilerin katıldığı, MHP, CHP, Ak Parti, İyi Parti gibi bazı partilerin yazı ve çelenk ile desteklediği renkli bir gece oldu.

Epilepsililer için düzenlenen ilk gala sona ererken, seneye yapılacak gala için de Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden söz alınarak; tamamlandı.

Kaynak: Uşak Haber Ajansı
banner162
Yorumlar (0)
banner126
banner185
Namaz Vakti 08 Şubat 2023
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 22 54
2. Fenerbahçe 21 45
3. Başakşehir 21 40
4. Beşiktaş 21 39
5. A.Demirspor 21 38
6. Trabzonspor 22 38
7. Kayserispor 21 32
8. Konyaspor 21 27
9. Karagümrük 21 26
10. Gaziantep FK 22 25
11. Alanyaspor 22 25
12. Sivasspor 22 24
13. Antalyaspor 21 24
14. Hatayspor 21 23
15. Ankaragücü 21 22
16. Kasımpaşa 22 22
17. Giresunspor 21 21
18. İstanbulspor 22 21
19. Ümraniye 21 14
Takımlar O P
1. Samsunspor 22 42
2. Eyüpspor 21 41
3. Bodrumspor 21 38
4. Pendikspor 22 37
5. Rizespor 21 37
6. Keçiörengücü 22 37
7. Sakaryaspor 22 37
8. Bandırmaspor 21 34
9. Boluspor 22 34
10. Manisa FK 21 30
11. Göztepe 22 30
12. Adanaspor 22 25
13. Tuzlaspor 22 22
14. Altay 22 19
15. Erzurumspor 22 18
16. Altınordu 21 17
17. Gençlerbirliği 22 16
18. Denizlispor 22 16
19. Yeni Malatyaspor 22 17
Takımlar O P
1. Arsenal 20 50
2. M.City 21 45
3. M. United 21 42
4. Newcastle 21 40
5. Tottenham 22 39
6. Brighton 20 34
7. Brentford 21 33
8. Fulham 22 32
9. Chelsea 21 30
10. Liverpool 20 29
11. Aston Villa 21 28
12. Crystal Palace 21 24
13. Nottingham Forest 21 24
14. Leicester City 21 21
15. Wolves 21 20
16. West Ham United 21 19
17. Leeds United 20 18
18. Everton 21 18
19. Bournemouth 21 17
20. Southampton 21 15
Takımlar O P
1. Barcelona 20 53
2. Real Madrid 20 45
3. Real Sociedad 20 39
4. Atletico Madrid 20 35
5. Rayo Vallecano 20 32
6. Villarreal 20 31
7. Real Betis 20 31
8. Athletic Bilbao 20 29
9. Osasuna 20 29
10. Mallorca 20 28
11. Girona 20 24
12. Celta Vigo 20 23
13. Real Valladolid 20 23
14. Almeria 20 22
15. Espanyol 20 21
16. Sevilla 20 21
17. Valencia 20 20
18. Cadiz 20 19
19. Getafe 20 18
20. Elche 20 9
sanalbasin.com üyesidir

Gelişmelerden Haberdar Olun

@